Magdę oraz chłopców
poznałam ponad rok temu, w miesiącu październiku. Na początku nasza znajomość wyglądała
całkiem zwyczajnie, pomagałam ich mamie wyjść z chłopakami na spacer lub
zabierałam ich do siebie. Z czasem zaangażowanie emocjonalne spowodowało, że
coraz bardziej zaczęłam interesować się losem chłopców.
Pierwszym moim spostrzeżeniem,
była wielka niesprawiedliwość, wręcz okrutna, gdyż gdzie doszukiwać się sprawiedliwości,
gdy widzi się matkę samotnie wychowującą trójkę dzieci i wszystkie są niepełnosprawne. Nie, nie z jej własnego wyboru, ale z wyboru
losu tak okrutnego, że właśnie z ciąży trojaczej urodzą się dzieci u których w
wieku dwóch lat będzie diagnoza – AUTYZM.
Dziś mogę powiedzieć, iż w
niewielkim stopniu wiem z czym musi borykać się matka niepełnosprawnego dziecka
na co dzień. Są to rzeczy o których osoby, które same nie posiadają takiego
dziecka lub nie ma go ktoś w rodzinie, nie zdają sobie z tego sprawy.
Podstawowym problemem jest wieczny brak pieniędzy na wszystko: lekarstwa,
suplementację, ubrania, zajęcia dodatkowe dla dzieci.
Brak wsparcia Państwa był
moim drugim wielkim szokiem, gdyż nie możemy nazwać miesięcznej renty dla
dziecka niepełnosprawnego w kwocie 1200 zł na rodzinę, wsparciem. Magda i jej
dzieci otrzymywaliby właśnie tą kwotę, gdyż nie bierze się pod uwagę ilości dzieci
niepełnosprawnych, a rodzinę. Rodzina w tym wypadku jest jedna, więc jedna
przyznana renta.
Ponieważ kwota 1200 zł
była zbyt niska dla utrzymania czteroosobowej rodziny, Magda była
zmuszona iść do pracy. Obecnie od Państwa otrzymuje zasiłek pielęgnacyjno -
wychowawczy w kwocie 154 zł na dziecko
oraz 1000 zł z programu 500+.
Cóż to są za sumy skoro w
przypadku Magdy i jej dzieci nie mówi się o kupnie jednej bluzy, spodni,
czapki, koszulki, piżamy itp. tylko te rzeczy niestety zawsze są kupowane
potrójnie. Jeżeli chodzi o buty to tutaj nawet poczwórnie, gdyż Staś obecnie
nosi dwa różne rozmiary butów, na lewej nóżce rozmiar buta wynosi 31, natomiast
na prawej nóżce rozmiar 33. Staś ze względu na nóżkę końsko- szpotawą oraz
porażony nerw strzałkowy przeszedł kilka operacji. Nóżka wygląda już dobrze, dzięki czemu Staś
chodzi, ale niestety rośnie słabiej i mięśni na niej nie przybywa. Wada ta powoduje,
że troszeczkę kuleje i lewa nóżka jest mniejsza. W najbliższej przyszłości będzie musiał przejść kolejne operacje, które będą
miały na celu, przełożenie ze stopy mięśni prawidłowo funkcjonujących w miejsce
mięśni, które nie rozwijają się ze względu na porażony nerw. Mimo dodatkowej
choroby Staś naprawdę jest najbardziej roześmianym chłopcem z całej trójki.
Kolejnym moim szokiem
było to że, większość zajęć rehabilitacyjnych dla chłopców nie jest refundowana,
tylko pochodzą z przekazanego przez darczyńców 1 % PODATKU.
Basen w każdą niedzielę,
zajęcia logopedyczne w każdy poniedziałek, piłka nożna kiedyś we wtorki i
czwartki obecnie w czwartki i niedziele (w niedziele w zajęciach bierze udział
Zbyś zaraz po basenie). Zajęcia z pedagogiem - neurologopedą oraz psychologiem
w piątki. Wszystkie te zajęcia są opłacane z pieniędzy zebranych na koncie
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Pieniądze te również pozwoliły wziąć
udział chłopcom w 2016r. w tygodniowych turnusach rehabilitacyjnych dla dzieci
autystycznych. Te turnusy są potrzebne dla zapewnienia prawidłowej
rehabilitacji, chłopcy uczestniczą w nich od dwóch lat. Uczestnictwo w
turnusach jest niezbędnym punktem ukierunkowującym cały proces rehabilitacji. Koszt
takiego turnusu to 4.000 zł od jednego uczestnika i tą kwotę niestety również w
tym wypadku trzeba pomnożyć trzykrotnie.
Dzięki wsparciu wielu
fantastycznych ludzi, chłopcy w tym roku będą mogli być rehabilitowani i diagnozowani. Obecnie zaplanowany jest turnus dla dzieci w miesiącu lutym i ma trwać dwa tygodnie.
Takich turnusów w 2017r. ma być sześć.
Osobiście prosząc osoby
prywatne oraz firmy zetknęłam się z zapytaniem, gdzie wpływają pieniądze z odpisów, informuję iż: cała kwota
odpisana z podatku wpływa i znajduje się na koncie Fundacji. Rozliczanie się z kosztów rehabilitacyjnych polega
na wystawieniu faktury przez Ośrodek Rehabilitacyjny, za który płaci Fundacja
Dzieciom „Zdążyć z pomocą” z kwoty zebranej z odpisów. Jeżeli mama chłopców
chce skorzystać z dodatkowych rehabilitacji dla chłopców, a nie ma pieniędzy na
koncie Fundacji, wówczas nie ma możliwości skorzystania z powyższego programu.
Ponieważ
pieniądze pochodzące z odpisu 1% podatku są w tym wypadku niezbędne do dalszej
rehabilitacji, prosimy o wsparcie Jasia Stasia i Zbysia również w tym roku.
Odwdzięczą się oni uśmiechem, a w przyszłości może nawet słowami (których wciąż
się uczą).
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz